Της Ελένης Καλαφατάκη, σπουδάστρια Δημοσιογραφίας ΙΕΚ ΑΚΜΗ Κρήτης
Στις 17 Απριλίου 1989, καθιερώθηκε η συγκεκριμένη ημερομηνία να αποτελεί την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας, με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των ανθρώπων με την αιμορροφιλική νόσο. Έτσι, ο Καναδός επιχειρηματίας Φρανκ Σνάμπελ, όπου ο ίδιος ήταν αιμορροφιλικός και ο ιδρυτής της οργάνωσης και γι’ αυτό η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε με σκοπό να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της εν λόγω οργάνωσης.
Η αιμορροφιλία αποτελεί μία κληρονομική αιμορραγική διαταραχή, η οποία μπορεί να εμφανιστεί καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του ασθενούς και προκαλεί την δύσκολη πήξη του αίματος. Ο πιο ανησυχητικός κίνδυνος είναι να υπάρξει κάποια εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινάει μετά από κάποιο τραυματισμό αλλά όχι μόνο. Η αιμορροφιλία θεραπεύεται μέσω της αντικατάστασης του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα που λείπει από το αίμα. Στην Ελλάδα, σύμφωνα με έρευνες, οι ασθενείς που πάσχουν από αιμορροφιλία υπολογίζονται περίπου στους χίλιους.
- Ιστορική αναδρομή της νόσου
Τα πρώτα ευρήματα που έχουν ανακαλυφθεί όσο αφορά την αιμορροφιλία, αναφέρονται σε θρησκευτικά κείμενα. Στην Καινή Διαθήκη, αναφέρεται πως μια γυναίκα για περίπου 12 χρόνια παρουσίασε ασταμάτητη αιμορραγία η οποία δεν υπήρχε τρόπος να θεραπευτεί, έτσι πλησίασε τον Ιησού Χριστό την ώρα που δίδασκε και αγγίζοντας την άκρη του ενδύματός του θεραπεύτηκε. Το περιστατικό αυτό το αναφέρουν στα Ευαγγέλιά τους ο Ματθαίος, ο Μάρκος, όσο και ο Λουκάς.
Παρ’ όλα αυτά, Η πρώτη σύγχρονη περιγραφή της αιμορροφιλίας αποδίδεται στον αμερικανό γιατρό Τζον Κόνραντ Ότο, όπου το 1803, ο ίδιος δημοσίευσε μια μελέτη με τίτλο: «Αναφορά για την αιμορραγική προδιάθεση που υπάρχει σε ορισμένες οικογένειες», όπου ανέδειξε με σαφήνεια την τάση των αρσενικών να αιμορραγούν.
Το 1828, έγινε η πρώτη χρήση του όρου «αιμορροφιλία» από τον φοιτητή της Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο της Ζυρίχης, Φρίντριχ Χοπφ, σε εργασία του για την πάθηση.
- Διάγνωση
Η διάγνωση της αιμορροφιλίας μπορεί να συμβεί πριν, κατά τη διάρκεια ή και μετά τη γέννηση ειδικότερα αν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό της πάθησης.
Πριν την εγκυμοσύνη
Οι γενετικοί έλεγχοι είναι διαθέσιμοι έτσι ώστε να βοηθήσουν στον προσδιορισμό του κινδύνου μετάδοσης της πάθησης σε ένα παιδί. Αυτό μπορεί να γίνει μέσω του ελέγχου ενός δείγματος ιστού ή αίματος για να αναζητηθούν σημεία της γενετικής μετάλλαξης που προκαλούν την αιμορροφιλία.
Προγεννητικός έλεγχος
Μια έγκυος γυναίκα με ιστορικό αιμορροφιλίας στην οικογένειά της μπορεί να κάνει προγεννητικό έλεγχο για το γονίδιο της αιμορροφιλίας. Υπάρχει:
- δειγματοληψία χοριακών λαχνών (CVS): ένα μικρό δείγμα του πλακούντα αφαιρείται από τη μήτρα και εξετάζεται για το γονίδιο της αιμορροφιλίας, συνήθως μεταξύ της 11ης και 14ης εβδομάδας της κύησης. Ο κίνδυνος αποβολής ανέρχεται περίπου στο 1%.
- αμνιοπαρακέντηση: ένα δείγμα αμνιακού υγρού λαμβάνεται για έλεγχο, συνήθως μεταξύ της 15-20 βδομάδας της κύησης. Υπάρχει περίπου 0,1% κίνδυνος αποβολής.
Μετά τη γέννα
Εάν υπάρχει υποψία αιμορροφιλίας μετά τη γέννηση ενός παιδιού, μια εξέταση αίματος μπορεί συνήθως να επιβεβαιώσει τη διάγνωση. Αίμα από τον ομφάλιο λώρο μπορεί να ελεγχθεί κατά τη γέννηση εάν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό αιμορροφιλίας. Μια εξέταση αίματος θα είναι επίσης σε θέση να εντοπίσει εάν ένα παιδί έχει αιμορροφιλία Α ή Β, και πόσο σοβαρή είναι.
- Αντιμετώπιση
Προς το παρόν, δεν υπάρχει κάποια θεραπεία για να θεραπευτεί η ασθένεια, παρά μόνο η υποστηρικτική και η προφυλακτική θεραπεία για την αντιμετώπιση και πρόληψη των αιμορραγικών επεισοδίων, κυρίως με κάποια φαρμακευτική αγωγή.
Όλοι εμείς, όχι μόνο σήμερα στις 17 Απριλίου, οφείλουμε να δείξουμε τη συμπόνια και την στήριξή μας σε εκείνους τους ανθρώπους οι οποίοι καθημερινά παλεύουν με την δική τους συνείδηση καθώς δεν έχουν την ίδια δυνατότητα να διανύουν μια ομαλή και ευχάριστη ζωή, στερούνται πολλά πράγματα από μια απλή καθημερινή δραστηριότητα γιατί φοβούνται για το αποτέλεσμα αυτής. Εμείς οφείλουμε ως πολίτες να τους δείξουμε πως τίποτα δεν μπορεί να εμποδίσει κάποιον με πολλά όνειρα και φιλοδοξίες για μια «φυσιολογική ζωή».
