13 Ιουνίου: Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τον Αλφισμό

Της Βίλμας Μακράκη, σπουδάστρια Δημοσιογραφίας ΙΕΚ ΑΚΜΗ Κρήτης

Ο αλμπινισμός ή αλφισμός είναι μία κληρονομική γενετική νόσος που χαρακτηρίζεται από διαταραχή της λειτουργίας των μελανοκυττάρων , τα οποία κάτω από φυσιολογικές συνθήκες παράγουν τη γνωστή ουσία μελανίνη η οποία δίνει το σκούρο χρώμα στο δέρμα, τα μάτια και τα μαλλιά των ανθρώπων.

Ως αποτέλεσμα, σχεδόν όλοι οι άνθρωποι με αλμπινισμό έχουν προβλήματα όρασης και είναι επιρρεπείς στην ανάπτυξη καρκίνου του δέρματος. Δεν υπάρχει θεραπεία για την απουσία της μελανίνης που είναι κεντρικής σημασίας για την ασθένεια του αλμπινισμού. Οι πάσχοντες από αλφισμό, έχουν λεπτό δέρμα που παρουσιάζει μεγάλη ευπάθεια και είναι επιρρεπές στην εμφάνιση καρκίνου, καθώς και σοβαρά προβλήματα όρασης. Στην εμφάνιση του αλφισμού δεν παίζει ρόλο ούτε η φυλή, ούτε το περιβάλλον. Ο αλφισμός βρίσκεται σε όλες τις φυλές και σε όλα τα ζώα.

Σε ορισμένες κοινότητες, οι λανθασμένες αυτές πεποιθήσεις και οι μύθοι, που είναι επηρεασμένοι σε τεράστιο βαθμό από τη δεισιδαιμονία, βάζουν την ασφάλεια και τη ζωή των ατόμων με αλμπινισμό σε διαρκή κίνδυνο. Αυτές οι πεποιθήσεις και οι μύθοι υπάρχουν εδώ και αιώνες και είναι παρούσες και παρόντες στις πολιτιστικές στάσεις και πρακτικές σε όλο τον κόσμο.

Τα άτομα με αλμπινισμό αντιμετωπίζουν πιο σοβαρές μορφές διακρίσεων και βίας στις περιοχές εκείνες όπου η πλειοψηφία του πληθυσμού έχει σχετικά πιο σκούρο δέρμα. Με άλλα λόγια, ένας μεγαλύτερος βαθμός αντίθεσης στο χρωματισμό δημιουργεί, συχνά, ένα μεγαλύτερο βαθμό διακρίσεων. Αυτό φαίνεται να συμβαίνει σε ορισμένες χώρες της Αφρικής νοτίως της Σαχάρας, όπου ο αλμπινισμός περιβάλλεται από μύθους και επικίνδυνες και λανθασμένες πεποιθήσεις.  Στο δυτικό κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της Βόρειας Αμερικής, της Ευρώπης και της Αυστραλίας, οι διακρίσεις συχνά περιλαμβάνουν χαρακτηρισμούς, επίμονα πειράγματα και εκφοβισμό των παιδιών με αλφισμό.

Στις 18 Δεκεμβρίου 2014, η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ, ενέκρινε ψήφισμα, με ισχύ από το 2015, διακηρύσσοντας την 13η Ιουνίου ως Διεθνή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αλφισμό.

Μήνυμα Αντόνιο Γκουτέρες, Γενικού Γραμματέα του ΟΗΕ: «Ο αλφισμός είναι μια γενετική πάθηση που επηρεάζει τους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, ανεξάρτητα από τη φυλή, την εθνικότητα ή το φύλο.

Ωστόσο, δυστυχώς τα άτομα με αλφισμό, εξακολουθούν να υφίστανται μεγάλης κλίμακας διακρίσεις, στιγματισμό και κοινωνικό αποκλεισμό. Πολλοί, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών και των γυναικών, είναι εξαιρετικά ευάλωτοι, απομονωμένοι και υπόκεινται σε κακοποίηση και βία.

Η έγκριση ενός Περιφερειακού Σχεδίου Δράσης για τον Αλφισμό στην Αφρική, από την Αφρικανική Επιτροπή για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα και τα Δικαιώματα των Λαών, καθώς και από το Παναφρικανικό Κοινοβούλιο, αποτελεί ένα σημαντικό βήμα. Αλλά μπορούν να γίνουν πολλά περισσότερα σε παγκόσμιο επίπεδο, για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την κατάσταση των ανθρώπων με αλφισμό.

Η Ατζέντα του 2030 για τη βιώσιμη ανάπτυξη, υπόσχεται να μην αφήσει κανέναν πίσω. Η Διεθνής Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αλφισμό, αποτελεί μια ευκαιρία να εκφράσουμε την αλληλεγγύη μας προς τους ανθρώπους με αλφισμό και να αγωνιστούμε μαζί, ώστε εκείνοι που συχνά αφήνονται πίσω, να μπορέσουν να ζουν χωρίς διακρίσεις και φόβο και να έχουν την εξουσία να απολαμβάνουν, όλα τα ανθρώπινα δικαιώματά τους».